Inzichten

De Vuurtorenmetafoor

Je hoeft als ouder/parnter niet alles op te lossen.
Je kunt de storm niet stoppen.
Je kunt de wind niet draaien.
Je kunt niet alle pijn wegnemen.
Maar je kunt wél het lichtpunt zijn dat zichtbaar blijft.
Veel ouders van kinderen of partner met autisme voelen een grote verantwoordelijkheid. Wanneer hun kind/partner vastloopt, overprikkeld raakt, angstig wordt of worstelt met het dagelijks leven, ontstaat vaak de neiging om oplossingen te zoeken. Om problemen weg te nemen. Om de zee rustig te maken.

Maar sommige stormen in het leven laten zich niet tegenhouden.
De vuurtoren probeert de storm niet te beheersen.
De vuurtoren probeert de zee niet vlak te maken.
De vuurtoren vaart niet mee op iedere golf.

De vuurtoren blijft staan.
Juist daardoor kan de vuurtoren van betekenis zijn.
Voor veel kinderen en volwassenen met autisme is die veilige plek van onschatbare waarde. Niet omdat ouders/partners alle antwoorden hebben. Niet omdat zij alle problemen kunnen oplossen. Maar omdat zij voorspelbaar, betrouwbaar en beschikbaar zijn.
De veilige haven is:

• de plek waar spanning mag zakken;
• de plek waar iemand zichzelf mag zijn;
• de plek waar fouten gemaakt mogen worden;
• de plek waar iemand gezien, gehoord en begrepen wordt.

Vaak onderschatten ouders en partners hoe belangrijk hun aanwezigheid is. Kinderen/partners herinneren zich later niet altijd de oplossingen die werden bedacht. Maar ze herinneren zich vaak wel wie er bleef staan toen het moeilijk werd.

Een vuurtoren houdt geen storm tegen.
Maar een vuurtoren helpt wel om de weg terug te vinden.
Soms is dat precies wat iemand nodig heeft.
Niet iemand die alles oplost.
Maar iemand die blijft en het (positieve) lichtpuntje in hun leven blijft. 

Maskeren (de piano metafoor).

De pianostemmer
Deze afbeelding is ontstaan vanuit een metafoor die ik regelmatig gebruik in gesprekken met mensen met autisme, chronische stress, burn-outklachten, perfectionisme of een sterk verantwoordelijkheidsgevoel.
Stel je voor dat je een uitzonderlijk goede pianostemmer bent.
Je hoort elk detail.
Je merkt de kleinste afwijkingen op.
Je voelt feilloos aan wanneer iets nog nét niet klopt.
Dus blijf je stemmen.
- Je controleert.
- Je hercontroleert.
- Je luistert nog eens.
- Je vraagt jezelf af:
- "Is het goed genoeg?"
- "Heb ik iets gemist?"
- "Wat zullen anderen ervan vinden?"
- "Zou iemand horen dat het niet perfect is?"
En voordat je het weet, ben je al je energie kwijt aan het afstemmen van de piano.

Maar ondertussen gebeurt er iets opmerkelijks.
Je speelt nooit je eigen muziek.
Je eigen dromen liggen op de plank.
Je eigen wensen wachten geduldig op hun beurt.
Je interesses, verlangens en behoeften schuiven steeds verder naar achteren.
Niet omdat ze onbelangrijk zijn.
Maar omdat je zo druk bent met het afstemmen op de verwachtingen van anderen.
De ketting in deze afbeelding symboliseert niet dat iemand door anderen gevangen wordt gehouden.
Vaak zijn we zelf degene die de ketting vasthouden.
We leggen onszelf hoge eisen op.
Willen niemand teleurstellen.
Willen alles goed doen.
Willen begrepen worden.
Willen voorkomen dat we fouten maken.

Ondertussen vergeten we soms een belangrijke vraag:
"Waar krijg ík eigenlijk energie van?"
Veel mensen met autisme zijn jarenlang bezig geweest met aanpassen, maskeren, verklaren, compenseren en voldoen aan verwachtingen. Dat zijn waardevolle vaardigheden, maar ze kosten ook energie.

Deze afbeelding is daarom geen oproep om te stoppen met zorgen voor anderen of om alles los te laten.
Het is een uitnodiging om daarnaast ook ruimte te maken voor jezelf.
Want uiteindelijk gaat het leven niet alleen over het perfect stemmen van de piano. Het gaat ook over het durven spelen van je eigen muziek. "Je kunt een leven lang bezig zijn met het perfect afstemmen op anderen, terwijl je vergeet te luisteren naar de muziek die in jezelf zit."

Ik wens iedereen die zich in deze metafoor herkent veel kracht, inzicht en mildheid toe. Hopelijk inspireert deze afbeelding om niet alleen bezig te zijn met het afstemmen op de verwachtingen van anderen, maar ook ruimte te maken voor je eigen behoeften, dromen en geluk. Uiteindelijk verdient niet alleen de piano aandacht, maar ook de muziek die jij zelf graag wilt spelen.

------------------------------------------------------------------------
Mijn visie als coach op ASS, relaties en overvraging
In mijn werk begeleid ik veel mensen met autisme én hun partners. Wat mij daarbij regelmatig opvalt, is dat partners
aangeven dat zij hun grenzen heel duidelijk hebben gecommuniceerd, terwijl die boodschap bij de persoon met ASS lang niet altijd op dezelfde manier is aangekomen. Dat is lang niet altijd een kwestie van onwil, desinteresse of een gebrek aan motivatie. Vaak heeft het te maken met de manier waarop informatie wordt verwerkt. Communicatie bestaat immers niet alleen uit woorden. Ook lichaamstaal, gezichtsuitdrukkingen, toonhoogte, context, verwachtingen en impliciete boodschappen spelen een belangrijke rol. Juist die combinatie vraagt veel van het brein. Wanneer iemand met ASS daarnaast al overprikkeld, overbelast of uitgeput is, wordt het verwerken van al die informatie nog ingewikkelder.
Bijna alle mensen met ASS die ik begeleid beschrijven hetzelfde:
"Mijn hoofd zit altijd vol."
Wanneer een hoofd voortdurend gevuld is met prikkels, informatie, verwachtingen, sociale situaties, planning en dagelijkse verplichtingen, wordt het steeds moeilijker om nieuwe informatie adequaat te verwerken, op te slaan en er vervolgens
ook naar te handelen.
Daardoor zie ik regelmatig dat partners conclusies trekken zoals:
- Hij/zij houdt geen rekening met mij.
- Hij/zij luistert niet.
- Hij/zij wil niet veranderen.
- Hij/zij doet geen moeite voor de relatie.
Maar zijn dat wel de juiste conclusies?
Of kijken we soms te weinig naar de onderliggende mechanismen van autisme?
Denk bijvoorbeeld aan:
1. Executieve functies: plannen, organiseren, overzicht houden,
   gedrag starten en volhouden.
2. Centrale coherentie: moeite met het zien van samenhang,
   hoofdlijnen en het onderscheiden van hoofd- en bijzaken.
3. Theory of Mind (ToM): niet altijd vanzelfsprekend kunnen aanvoelen
   wat een ander denkt, voelt of verwacht.

Veel mensen hebben deze begrippen ooit tijdens psycho-educatie gehoord. Toch merk ik dat deze kennis in het dagelijks leven vaak naar de achtergrond verdwijnt. Dat is begrijpelijk. Kennis beklijft alleen wanneer zij regelmatig wordt herhaald, toegepast en geoefend en aangesloten is op onze leerprincipes en breinwerking. Daardoor hoor ik regelmatig uitspraken als:
"Ik heb dat ooit gehoord/geleerd."
"Ik weet dat het ergens zit, maar ik moet er heel hard over nadenken."
Met andere woorden: de kennis is aanwezig, maar nog onvoldoende geautomatiseerd. Juist dat automatiseren is belangrijk. Wanneer inzichten over autisme alleen beschikbaar zijn als je er bewust over nadenkt, zijn ze op stressvolle momenten vaak niet direct toegankelijk. Daarom werken kort-durende behandeltrajecten zonder follow-up of ambulante begeleiding m.i. ook vaak niet of onvoldoende. Nieuw (coping)gedrag wordt dan onvoldoende ingesleten!

Wanneer iemand keer op keer vastloopt op dezelfde punten, vind ik het daarom belangrijk om eerst andere vragen te stellen:
- Is dit werkelijk een motivatieprobleem?
- Zou iemand hier bewust voor kiezen?
- Wat levert dit gedrag iemand eigenlijk op?
- Zou iemand bewust kiezen voor conflicten, teleurstellingen en
   relatieproblemen?

Vaak blijkt de werkelijkheid veel genuanceerder.
Hierboven beschreef ik bijvoorbeeld de metafoor van de pianostemmer.

Veel mensen met ASS zijn voortdurend bezig met het afstemmen op hun omgeving. Ze proberen verwachtingen te begrijpen, fouten te voorkomen, rekening te houden met anderen en alles zo goed mogelijk te doen. Dat kost enorm veel energie.
Soms zóveel energie dat er nauwelijks ruimte overblijft voor hun eigen behoeften, herstelmomenten, interesses of plezier.
Daarom vind ik dat we niet alleen moeten kijken naar gedrag, maar vooral naar de omstandigheden waarin dat gedrag ontstaat.
De boom boven de grond en de wortels eronder Enkele jaren geleden volgde ik de opleiding "Autisme op je Bord" van ExtraSS. Wat mij daarin sterk aansprak, was de metafoor van de boom.
Veel hulpverlening, maar ook partners en naasten, richten zich vooral op de zichtbare delen van de boom: de bladeren, de takken en de bloei. Met andere woorden: op het gedrag.
Maar de werkelijke oorzaken bevinden zich meestal onder de grond.
In de wortels.
In de bodem.
Gedrag ontstaat immers niet zomaar. Onder het zichtbare gedrag bevinden zich vaak factoren als:
- Overprikkeling;
- Chronische stress;
- Vermoeidheid;
- Informatieverwerkingsproblemen;
- Executieve functieproblemen;
- Sensorische gevoeligheden;
- Levensgeschiedenis (trauma's) en reageren vanuit oude pijn en
   triggers;
- Hechtingsproblematiek;
- Copingstrategieën (pijn vermijden of voorkomen);
- Langdurige overvraging.

Wanneer we uitsluitend kijken naar het zichtbare gedrag, bestaat het risico dat we vooral symptoombestrijding toepassen. Duurzame verandering ontstaat vaak pas wanneer er aandacht komt voor de omstandigheden die maken dat bepaald gedrag ontstaat of in stand blijft. Dat geldt ook binnen partnerrelaties. Wanneer gedrag herhaaldelijk wordt geïnterpreteerd als onwil, desinteresse of een gebrek aan motivatie, bestaat het risico dat de onderliggende problematiek onvoldoende wordt gezien. Hierdoor kunnen verwachtingen ontstaan die niet aansluiten bij wat iemand op dat moment daadwerkelijk kan dragen of verwerken.
Daarmee wil ik niet zeggen dat grenzen stellen onbelangrijk is. Integendeel. Grenzen zijn essentieel binnen iedere gezonde relatie.
Maar naast het stellen van grenzen is het minstens zo belangrijk dat beide partners nieuwsgierig blijven naar wat er onder het gedrag ligt. Anders blijven we reageren op de bladeren van de boom, terwijl de wortels onvoldoende aandacht krijgen.

Juist wanneer partners samen onderzoeken hoe informatieverwerking, belastbaarheid, stress en autisme elkaar beïnvloeden, ontstaat vaak meer wederzijds begrip, minder overvraging en meer ruimte voor échte verandering.
De praktijk is belangrijker dan de behandelkamer
Een vraag die ik vaak stel is:
Wat is er in de praktijk daadwerkelijk veranderd om de hoeveelheid informatie en prikkels beter te kunnen verwerken?
Niet in de behandelkamer.
Niet op papier.
Maar thuis.
Op het werk.
Binnen de relatie.
In het dagelijks leven.
Want daar moet het uiteindelijk gebeuren.

Ik zie regelmatig mensen die meerdere behandeltrajecten hebben gevolgd, waarbij ze in een korte periode wel baat hebben gehad bij de behandeling maar geen duurzame verandering heeft kunnen bewerkstelligen. Ik zie dan ook veel mensen die ondanks jarenlange behandeling vast blijven lopen omdat hun dagelijkse leefomgeving onvoldoende aansluit bij de manier waarop hun brein informatie verwerkt.

Persoonlijk denk ik dat we soms veel energie steken in praten over problemen, terwijl we relatief weinig aandacht besteden aan het verminderen van de factoren die het brein dagelijks overbelasten. Wanneer een hoofd al overvol zit, heeft iemand niet altijd méér informatie nodig. Soms heeft iemand juist behoefte aan:
meer rust;
meer overzicht;
meer voorspelbaarheid;
meer herstelmomenten;
meer praktische ondersteuning;
minder prikkels;
minder overvraging.

Dat is ook de reden waarom ik regelmatig samenwerk met ergotherapeuten. Zij kunnen onderzoek doen naar sensorische informatieverwerking en inzichtelijk maken welke prikkels belastend zijn en welke praktische aanpassingen kunnen helpen.
Dat levert vaak concrete adviezen op voor thuis, werk en dagelijks functioneren.

Daarnaast zie ik hoe belangrijk ambulante begeleiding kan zijn. Niet omdat mensen ongemotiveerd zijn. Maar omdat veel goede adviezen stranden op problemen in executieve functies.
Weten wat je moet doen (behandeling) en het daadwerkelijk georganiseerd krijgen, starten, plannen, volhouden en integreren in het dagelijks leven zijn namelijk twee verschillende dingen.

De kracht van samenwerking
Daarom geloof ik sterk in samenwerking.
Niet de behandelaar alleen.
Niet de cliënt alleen.
Niet de partner alleen.
Maar een samenwerking tussen:
cliënt,
partner,
netwerk,
behandelaar en ergotherapeut
ambulant begeleider,
Wanneer iedereen dezelfde taal spreekt en dezelfde doelen nastreeft, zie ik vaak de mooiste resultaten ontstaan. Niet omdat autisme verdwijnt. Maar omdat mensen leren begrijpen hoe hun brein werkt, hoe zij overbelasting kunnen verminderen en hoe zij hun leven beter kunnen afstemmen op hun mogelijkheden én behoeften.
En uiteindelijk profiteert niet alleen de persoon met ASS hiervan.
Ook de partner, het gezin en de relatie als geheel worden daar vaak sterker van.
--------------------------------------------------------------------------------------------
Hoe werkt informatieverwerking volgens het medewerkersmodel?
Het Medewerkersmodel is een door mij ontwikkeld psycho-educatiemodel dat inzicht geeft in de relatie tussen informatieverwerking, cognitieve belasting, geheugen, stress, herstel en overprikkeling.

Hoewel ik veel tijd besteed aan het bestuderen van wetenschappelijke literatuur, vind ik het belangrijk dat mijn modellen niet uitsluitend gebaseerd zijn op mijn eigen interpretatie. Daarom heb ik mevrouw Fabienne Naber, neuropsychologisch gedragswetenschapper en autisme-expert, gevraagd kritisch mee te kijken naar de inhoud van het model. Hiermee wil ik waarborgen dat de informatie niet alleen begrijpelijk, maar ook inhoudelijk correct en verantwoord is.In mijn begeleiding gebruik
ik vaak zelfontwikkeld psycho-educatiemodellen om uit te leggen hoe informatieverwerking, geheugen, stress, herstel en overprikkeling met elkaar samenhangen.

Wanneer uit deze inhoudelijke toetsing blijkt dat het model een correcte en verantwoorde weergave vormt van de onderliggende processen, zal ik de volledige serie dia's en visuele uitwerkingen publiceren op mijn website en Facebookpagina. Op die manier wil ik ervoor zorgen dat de informatie die ik deel niet alleen begrijpelijk en herkenbaar is voor mensen met autisme en hun netwerk, maar ook zo zorgvuldig en inhoudelijk juist mogelijk is.
Mijn uitgangspunt is eenvoudig: als ik complexe onderwerpen vertaal naar begrijpelijke modellen en metaforen, wil ik zeker weten dat ik niet zomaar iets publiceer, maar dat de inhoud vooraf kritisch is beoordeeld door professionals met relevante expertise.